Lesezeit 8 Min
Wissen

Nie wieder

Alles, was Finn je gelernt hat, wird er bald nicht mehr können – er leidet an Kinderdemenz, einer Erbkrankheit. Wie lebt seine Familie mit der grausamen Diagnose?

MARIA FECK / DER SPIEGEL
von
Renate Nimtz-Köster
Lesezeit 8 Min
Wissen

Ritter Pilgram legt seine Rüstung an. Dann steigt er aus seinem Reich im Untergeschoss des Duisburger Einfamilienhauses die Treppe hinauf und präsentiert sich: ein junger Mann, Kettenhemd überm T-Shirt, Helm, Schild, Waffe in der Hand. Aufgeregt bricht es aus ihm heraus: "Mein Schwert habe ich selbst geschmiedet! Den Ledergürtel habe ich auch selbst gemacht!"

Nur: Verstehen kann man das nicht, es sind wirre Wortkaskaden, die aus seinem Mund stürzen. Die Eltern des 21-Jährigen müssen übersetzen. Das macht Sabine Pilgram und ihrem Mann Uwe nichts aus – sie freuen sich über Finns Auftritt als Ritter.

Sie wissen: So schön wie heute wird es nie wieder.

Der Gürtel, das Schwert, Finn wird nie wieder solche Sachen fabrizieren. Sein früheres Geschick fürs Handwerken geht verloren, mit jedem Tag ein bisschen mehr. Alles geht verloren. Alles, was Finn je gelernt hat, wird er bald nicht mehr können.

Finn entwickelt sich zurück, unaufhaltsam, geistig und körperlich. Zunächst sah er immer schlechter, dann erblindete der Junge. Das waren die ersten Symptome der Erkrankung, die ihn und seine Familie heimgesucht hat: das Erbleiden mit dem wissenschaftlichen Namen Neuronale Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL, auch Kinderdemenz genannt.

Die Krankheit macht ihre jungen Opfer allmählich zum Pflegefall. Hilflos müssen die Eltern zuschauen. Ein Heilmittel gibt es nicht, die Erkrankten sterben meist im jungen Erwachsenenalter.

Etwa 700…

Jetzt weiterlesen für 0,85 €
Nr. 24/2015