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Gesellschaft

Elena stirbt nicht

Ein junges Paar erwartet das erste Kind. Während der Schwangerschaft malen die Ärzte vom Fötus ein Bild wie von einem Monster: offener Rücken, Herzfehler, Trisomie 18. Die Eltern lassen nicht abtreiben. Ein Kampf beginnt.

BERT BOSTELMANN / DER SPIEGEL
von
Vivian Pasquet
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Gesellschaft

Am 3. Mai 2013 notiert das Ehepaar Novak das Schicksal seiner ungeborenen Tochter auf DIN A4, Schriftgröße 12, Schriftart Times New Roman.

Die werdenden Eltern schreiben: "Für die Geburt unserer Tochter Elena Novak halten wir folgende Dinge schriftlich fest: Unsere Tochter leidet unter einer freien Trisomie 18. Der Krankheitsverlauf und die damit verbundene Prognose sind uns bekannt. Wir wünschen eine natürliche Geburt."

Sie schreiben weiter: "Sollte unsere Tochter direkt im Anschluss an die Geburt Schwierigkeiten mit der Atmung haben, wünschen wir eine einmalige Reanimation. Sollte sich herausstellen, dass unsere Tochter trotz erster Hilfe nicht in der Lage sein wird, selbstständig zu atmen, werden wir von weiteren lebenserhaltenden Maßnahmen absehen."

Sie schreiben: "Ich, Sandra Novak, wünsche keine Schmerzmittel, die sich auf mein Bewusstsein auswirken könnten."
"Wir wünschen, dass unsere Tochter getauft wird."
Dann: "Wir möchten darauf hinweisen, dass jede Minute mit unserer Tochter ein Geschenk für uns sein wird. Wir möchten nicht, dass unsere Tochter leidet oder Schmerzen hat."

Die Novaks engagieren eine eigene Hebamme, denn wenn im Kreißsaal viel los ist, würden die anderen Hebammen wenig Zeit für sie haben, hatte ein befreundeter Arzt gesagt. Die würden sich um die lebenden Kinder kümmern. Nicht um die sterbenden.

Eineinhalb Monate später, am 24. Juni 2013, tragen Sandra und Kristian Novak ihr Neugeborenes, Elena, drei Wochen alt, in die Gehirnchirurgie eines Kreiskrankenhauses in Hessen. Der untere Rücken des Säuglings steht offen. Die Eltern berichten, die Ärzte des Universitätsklinikums Frankfurt am Main, in dem das Kind auf die Welt kam, hätten den Rücken nach der Geburt nicht verschlossen. Hirnwasser tropft aus dem Kind.

Zwei Jahre später, 2015, sitzen Sandra Novak, Hausfrau, und Kristian Novak, Informatiker, in ihrem Wohnzimmer und erzählen von ihrer Tochter Elena. Von einem Kind, geboren mit zwei Behinderungen, von denen die eine immer tödlich endet, die andere aber eigentlich behandelt werden kann. Es ist eine Geschichte von richtigen und falschen Entscheidungen.

Von den Fragen danach, wer leben…

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Nr. 2/2016